确诊、供药和协作，罕见病防治要迈多道坎儿

“疼得不成，不想活了。”22岁的多发性软化症患者陈静（假名）在QQ群里发完这段新闻后，引来一条条劝慰和鼓励的问候，QQ群里的成员跟陈静患了一样的疾病，他们在这里抱团取暖、相互鼓动勉励。

 

多发性软化（MS）又被称为“死不了的癌症”，是一种终身、慢性、停顿性的疾病，会招致患者涌现肢体麻木、行走艰巨、视力降落等症状，多次复发后可导致瘫痪、失明乃至会获得生命。在2018年5月国家卫健委等五一小块宣布的《第一批稀有病目录》中，多发性软化症被收录个中。

 

2年前查出这一疾病后，陈静的留存尔后旋转，“吃药与痛苦悲伤成了我糊口生涯的主要形式”。因为疾病发作时会抨击打击患者神经琐细，令其疼痛难忍，患者只能颠末恒久用药来管教疾病的复发。

 

陈静的阅历只是我国难得病患者集体的一个缩影，据不彻底统计，今朝我国的罕见病患者集体达2000万，除了要面临疾病自己带来的痛楚与熬煎，希有病患者还面临着确诊难、用药难、治愈难等诸多应战。